Un campamento para niños con lesiones cerebrales avanza a toda velocidad

En un campo al aire libre, las flechas atravesaban el aire húmedo de junio hasta alcanzar sus objetivos, mientras campistas y monitores celebraban cada acierto.

Era el momento de practicar tiro con arco en Camp Cranium, ubicado en Millville, Pensilvania. Drew Meyer, director de operaciones del campamento, observaba la actividad detrás de sus gafas oscuras y no pudo evitar emocionarse al ver los avances de los jóvenes participantes.

Los campistas, de entre 10 y 21 años, son sobrevivientes de lesiones cerebrales y acuden a Camp Cranium desde 2008. Algunos han sufrido daños tan graves que tuvieron que volver a aprender habilidades básicas como hablar o atarse los zapatos. Otros utilizan silla de ruedas o muletas. Sin embargo, durante su estancia de una semana tienen la oportunidad de realizar actividades como escalar paredes, nadar y deslizarse en tirolesa por el bosque.

La existencia de Camp Cranium y de otros programas similares responde a un cambio que se ha producido en Estados Unidos durante las últimas décadas: cada vez más personas, incluidos niños, sobreviven a situaciones que pueden provocar lesiones cerebrales, en comparación con lo que ocurría en la década de 1980.

Parte de este avance se atribuye a las leyes que impulsaron el uso de cinturones de seguridad, así como a la inversión federal en investigación y en centros especializados de trauma capaces de atender rápidamente a las personas con lesiones graves.

Sin embargo, los esfuerzos destinados a vigilar y prevenir las lesiones cerebrales traumáticas han atravesado un periodo de incertidumbre. Esto ocurre después de que el Congreso no renovara una legislación relacionada con la investigación y prevención de estas lesiones y de que, durante la administración Trump, se produjeran despidos masivos en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, incluido personal encargado de supervisar las lesiones cerebrales traumáticas.

Rebeccah Wolfkiel, directora ejecutiva de la Asociación Nacional de Administradores Estatales de Lesiones en la Cabeza, señaló que una lesión cerebral puede afectar a cualquier persona y que las personas que viven con sus consecuencias necesitan mayores recursos y apoyo.

El reto de conocer cuántas personas sufren lesiones cerebrales

Uno de los jóvenes que participa en Camp Cranium es Lucas Hardy, de 14 años. En una zona sombreada del bosque, logró subir una pared de roca de unos nueve metros de altura con ayuda de un sistema de elevación que le permitió salir de su silla de ruedas y facilitar sus movimientos.

Hardy sufrió una lesión cerebral traumática cuando tenía apenas 3 años, después de que una rama de árbol cayera sobre él durante una fiesta de cumpleaños.

Se calcula que aproximadamente 2.8 millones de personas en Estados Unidos sufren cada año una lesión cerebral traumática, entre ellas unos 475,000 niños. Sin embargo, investigaciones recientes sugieren que la cifra real podría ser considerablemente mayor.

En 2018, los CDC realizaron una encuesta piloto en hogares estadounidenses para conocer con mayor precisión la frecuencia de estas lesiones tanto en niños como en adultos. Los resultados indicaron que las lesiones cerebrales traumáticas, consideradas en ocasiones lesiones "ocultas" porque sus efectos no siempre son visibles externamente, podrían estar mucho más extendidas de lo que reflejan las estadísticas basadas únicamente en hospitalizaciones.

A principios de 2025, los recortes de personal en los CDC afectaron al equipo encargado de investigar las lesiones cerebrales traumáticas, justo cuando se esperaba el lanzamiento de un sistema nacional para monitorear las conmociones cerebrales.

El Departamento de Salud y Servicios Humanos señaló que el trabajo relacionado con las lesiones cerebrales traumáticas continúa bajo la responsabilidad de otros integrantes del Centro Nacional para la Prevención y Control de Lesiones.

La dependencia también informó que analiza alternativas para desarrollar un sistema nacional de vigilancia de conmociones que sea rentable y pueda funcionar con los recursos disponibles. Para 2026 se destinaron fondos a diferentes iniciativas, entre ellas campañas educativas sobre conmociones, programas de prevención de lesiones y sistemas de vigilancia.

Aun así, Wolfkiel expresó preocupación por las consecuencias que podrían tener a largo plazo los recortes de personal y la incertidumbre respecto al financiamiento federal para la investigación y prevención de lesiones cerebrales.

Incertidumbre sobre los recursos federales

Tony Sadowski, director ejecutivo de Camp Cranium, conoce personalmente el impacto que puede tener una lesión cerebral. Su hijo Bryan sufrió una hemorragia cerebral que provocó un accidente cerebrovascular hemorrágico cuando tenía 6 años.

Sadowski recuerda la angustia de permanecer en una sala de urgencias sin saber en qué condiciones despertaría su hijo. Actualmente, Bryan tiene 18 años y lleva varios años participando en el campamento.

En 1996, el Congreso aprobó la Ley de Lesiones Cerebrales Traumáticas, mediante la cual se otorgaron subvenciones a numerosos estados para financiar investigación, servicios y programas de apoyo relacionados con estas lesiones. La legislación fue renovada en cuatro ocasiones, generalmente con respaldo de ambos partidos, hasta 2024.

Desde entonces, su renovación permanece pendiente. Aunque existen iniciativas en el Congreso para extender el financiamiento hasta 2030, todavía no se ha concretado una nueva autorización.

A pesar de esta incertidumbre, continúan destinándose recursos a programas relacionados con las lesiones cerebrales traumáticas tanto a nivel federal como estatal. Rick Willis, presidente y director ejecutivo de la Brain Injury Association of America, señaló que la legislación sobre TBI constituye la principal fuente de financiamiento federal específica para estas lesiones y que uno de los objetivos actuales es conservar los recursos disponibles.

Para 2026, el Congreso asignó 8.25 millones de dólares a actividades relacionadas con el programa de lesiones cerebrales traumáticas. Esta cantidad representa una reducción considerable frente a los 23 millones de dólares que se habían destinado anualmente entre 2020 y 2024.

La incertidumbre sobre el financiamiento federal no ha impedido que continúen funcionando algunos campamentos especializados, como Camp Cranium y Bright Ideas TBI Camp, en Alabama. Ambos son organizaciones sin fines de lucro que dependen principalmente de donaciones privadas.

Mientras tanto, en Camp Cranium, las risas, los gritos de emoción y las conversaciones de los jóvenes llenaban el ambiente durante las actividades de verano.

Entre los participantes estaba Brianna Engleman, quien recorría las diferentes áreas del campamento recopilando las canciones que querían escuchar durante el baile de esa noche.

Cuando tenía 5 años, los médicos le practicaron una hemisferectomía para controlar unas convulsiones incapacitantes. Aunque este procedimiento puede ayudar a controlar las crisis, también puede ocasionar daños en otras áreas del cerebro.

Engleman, quien vive en el norte de Virginia, asistió por primera vez a Camp Cranium cuando era adolescente, en 2018. Para ella, aquella experiencia significó estar por primera vez rodeada de muchas personas que habían pasado por situaciones similares.

Con el paso del tiempo, aseguró haber adquirido mayor confianza en sí misma y haber comprendido que podía encontrar personas dispuestas a aceptarla y apoyarla.

Ahora, con 21 años, planea regresar al campamento, pero esta vez con un nuevo objetivo: convertirse en monitora y ayudar a otros jóvenes que atraviesan experiencias parecidas.

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