Las sesiones de terapia virtual mejoran la vida de niños con lupus

Los niños y adolescentes que viven con lupus podrían contar con una nueva herramienta para afrontar los efectos emocionales de la enfermedad.
Un programa de terapia virtual desarrollado por la Universidad Estatal de Michigan (MSU) demostró ser eficaz para reducir los síntomas de depresión y ansiedad en menores con este trastorno autoinmune.
La iniciativa, denominada Tratamiento y Educación para el Lupus de Inicio Infantil (TEACH, por sus siglas en inglés), combina técnicas de terapia cognitivo-conductual con ejercicios de atención plena (mindfulness) para ayudar a los pacientes a manejar mejor su condición.
El lupus es una enfermedad compleja que puede afectar gravemente a los niños, no solo por manifestaciones físicas como el dolor y la fatiga, sino también por problemas emocionales como la ansiedad y la depresión.
Además, los menores suelen experimentar formas más agresivas de la enfermedad y, en muchos casos, carecen de herramientas para enfrentar el impacto que esta tiene en su vida cotidiana. Por ello, el objetivo de TEACH es brindarles estrategias que les permitan controlar mejor sus síntomas y mejorar su bienestar.
El programa consiste en seis sesiones virtuales semanales con un profesional especializado en salud conductual, durante las cuales los participantes aprenden técnicas de relajación, manejo del estrés y otras habilidades para afrontar los desafíos asociados con el lupus. Los especialistas aclaran que esta intervención está diseñada para complementar el tratamiento médico habitual y no para sustituirlo.
Los resultados del ensayo clínico, publicados en la revista Arthritis Care & Research, mostraron que los niños que participaron en TEACH experimentaron una reducción significativa en los síntomas de depresión y ansiedad tras completar las seis sesiones. Aunque no se observaron mejoras importantes en los niveles de dolor, sí hubo beneficios claros en la salud mental de los participantes.
El programa fue desarrollado por Natoshia Cunningham, profesora asociada y psicóloga pediátrica de la Facultad de Medicina Humana de la Universidad Estatal de Michigan.
Cunningham explicó que decidió enfocar su trabajo en niños con lupus debido a la complejidad de la enfermedad y al importante impacto emocional que genera. También señaló que muchos de estos pacientes pertenecen a comunidades con acceso limitado a servicios de salud mental, por lo que con frecuencia sus necesidades psicológicas pasan desapercibidas.
Uno de los ejemplos del impacto del programa es el de Isabella Colindres, quien fue diagnosticada con lupus a los 16 años y participó en los primeros ensayos de TEACH. Actualmente, forma parte del equipo de investigación del proyecto.
Colindres relató que durante las seis semanas de terapia se sintió comprendida, respaldada y segura, algo que no había experimentado antes en un entorno de atención médica. Gracias al programa, aprendió herramientas prácticas para enfrentar la fatiga, el dolor y la llamada "niebla mental" que suele acompañar al lupus.
Según explicó, estas estrategias le permitieron dormir mejor, pensar con mayor claridad y recuperar la sensación de control sobre su salud, además de aprender a identificar y modificar pensamientos negativos e intrusivos. En sus palabras, TEACH le ayudó a sentirse nuevamente como ella misma.
Actualmente, la mayoría de los tratamientos disponibles para el lupus se enfocan principalmente en controlar los síntomas físicos de la enfermedad. Por ello, los impulsores de TEACH consideran que este programa llena un vacío importante al atender también las consecuencias emocionales y psicológicas del padecimiento.
La Dra. Andrea Knight, reumatóloga pediátrica del Hospital para Niños Enfermos de Toronto y colaboradora del proyecto, destacó que el lupus suele diagnosticarse durante la adolescencia, una etapa en la que recibir una enfermedad potencialmente mortal implica cambios profundos tanto para el paciente como para su familia.
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