Llaman a cuidar la salud mental de pacientes con enfermedades raras

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, hizo un llamado este miércoles a centrar la atención en la salud mental de los pacientes con enfermedades raras y sus familias, dado que el 36% de las personas que reciben un diagnóstico tardío requieren apoyo psicológico.

Carrión subrayó que hablar de enfermedades raras es hablar de personas y familias que enfrentan desafíos, y destacó la importancia de cuidar su bienestar mental. Esto se dio en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero bajo el lema "Personas".

Además, Carrión abogó por la creación de un protocolo de coordinación sociosanitaria que involucre tanto el ámbito de la sanidad como el de los servicios sociales, con el objetivo de promover la inclusión social, educativa y laboral. A pesar de que el 40% del alumnado de FEDER ha experimentado discriminación, solo una de cada tres personas con enfermedades raras accede a un empleo. Carrión también hizo hincapié en la necesidad de mejorar el acceso a los servicios de cuidado para menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves, dada la carga emocional que representan para las familias, especialmente para aquellas con padres en edad laboral.

Respecto a la investigación, Carrión señaló que es insuficiente, ya que solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas. En este sentido, pidió una mayor inversión pública y la creación de sistemas de incentivo para el sector privado.

Entre los desafíos pendientes, destacó la necesidad de lograr diagnósticos más rápidos, ya que actualmente la media es de seis años, cuando lo ideal sería reducirlo a menos de un año. Para ello, Carrión pidió la implementación del decreto aprobado en diciembre sobre las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio y abogó por aumentar el número de enfermedades raras incluidas en las pruebas de cribado en todo el país.

Asimismo, recordó que FEDER ha creado el código 616874 para dar voz a las personas sin diagnóstico y recomendó que se incluya en el Sistema Nacional de Salud para ayudar a identificar a los pacientes en búsqueda de diagnóstico, lo cual es crucial para acceder al tratamiento adecuado. Carrión también señaló que solo un 6% de las enfermedades raras tiene tratamiento y que de las 15 terapias avanzadas autorizadas en Europa, solo siete están incluidas en el Sistema Nacional de Salud (SNS). A nivel europeo, existen 148 medicamentos huérfanos aprobados, de los cuales 85 están financiados por el SNS. Aunque se ha logrado reducir el tiempo de espera para acceder a medicamentos, que pasó de 34 a 23 meses, sigue siendo una preocupación.

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, mencionó que el Ministerio de Sanidad está impulsando una resolución sobre enfermedades raras en la Organización Mundial de la Salud (OMS), en colaboración con Egipto, para avanzar en el reconocimiento de estas patologías y mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos. Además, subrayó la importancia de renovar y actualizar la estrategia nacional de enfermedades raras.

Por su parte, el director general de la Cartera Común del SNS y Farmacia, César Hernández, destacó que, aunque los medicamentos son una parte importante, también es esencial considerar la integración de la atención sanitaria, educativa, laboral y social para los pacientes con enfermedades raras. Reconoció la complejidad de abordar estas cuestiones desde una única perspectiva.

Finalmente, la directora de FEDER, Isabel Motero, describió las enfermedades raras como un "laberinto" lleno de obstáculos y barreras para los pacientes, quienes desean volver a su rutina y comodidad anteriores al diagnóstico.