La mayoría prefiere no saber si está en riesgo de tener Alzheimer, según un estudio
Esa fue la interrogante que se plantearon investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis (WashU Medicine) en un estudio reciente. Los resultados mostraron que, aunque muchas personas dicen estar interesadas en conocer si tienen riesgo de desarrollar Alzheimer, en la práctica prefieren no recibir esa información.
El estudio, publicado en JAMA Network Open, analizó la decisión de personas sanas al momento de decidir si deseaban conocer su riesgo de padecer demencia por Alzheimer. Aunque el 81 % de los casi 300 participantes dijo que le interesaría saberlo si se pudiera estimar, solo el 60 % aceptó conocer sus resultados cuando realmente se les ofreció.
Entre las razones más comunes para rechazar la información estuvieron el miedo a la carga emocional que supondría, tanto para ellos como para sus seres queridos. También influyeron experiencias previas con la enfermedad, la falta de tratamientos preventivos efectivos y la percepción de que su memoria actual no justificaba preocupación.
La autora principal del estudio, Jessica Mozersky, profesora adjunta en el Centro de Investigación de Bioética y en el Centro Knight de Enfermedad de Alzheimer de WashU, explicó que aunque es común ofrecer resultados de pruebas a los participantes de estudios, en situaciones delicadas como la estimación de riesgo de una enfermedad grave y sin cura, las personas deberían poder optar por no saberlo.
En los últimos años, entidades como las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina han sugerido que los estudios permitan a los participantes acceder a sus resultados, aunque no se puedan utilizar clínicamente. Una propuesta similar provino de un comité formado por pacientes, cuidadores y organizaciones de apoyo en Alzheimer, que propuso una declaración de derechos para asegurar ese acceso.
No obstante, persisten preocupaciones éticas, ya que saber que se tiene un alto riesgo de desarrollar una enfermedad como el Alzheimer —para la que aún no hay tratamientos aprobados— podría generar efectos negativos, a diferencia de otras afecciones como ciertos tipos de cáncer.
¿Por qué es útil conocer el riesgo?
La doctora Lucía Crivelli, jefa de Neuropsicología en Fleni, destacó que conocer el riesgo de demencia desde etapas tempranas permite intervenir sobre factores modificables como la alimentación, el ejercicio, la estimulación cognitiva, la salud cardiovascular y la socialización. En el conocido estudio finlandés FINGER, que abordó estos cinco aspectos, se observó una reducción del 30 % en los casos de demencia.
Además, Crivelli subrayó que conocer el riesgo también puede ayudar a seleccionar a las personas que podrían beneficiarse de tratamientos innovadores, al facilitar un proceso de priorización.
La decisión personal de saber
Para este estudio, los investigadores trabajaron con datos del Proyecto de Memoria y Envejecimiento del Centro Knight, que lleva recopilando información desde 1979. En esta ocasión, se evaluaron a 274 adultos sanos que se habían sometido a análisis genéticos, de sangre y de imágenes cerebrales. Aunque inicialmente se les informó que no recibirían sus resultados, posteriormente se les ofreció la posibilidad real de conocerlos.
Antes de decidir, los voluntarios recibieron materiales explicativos con los beneficios y desventajas de saber su nivel de riesgo. Mientras que un resultado bajo puede generar tranquilidad, un riesgo elevado puede causar ansiedad o problemas para conseguir seguros, aunque también podría abrir la puerta a participar en ensayos clínicos.
Pese al interés inicial del 81 %, solo el 60 % aceptó conocer sus resultados cuando se les ofreció concretamente. Se observó que quienes tenían antecedentes familiares de Alzheimer o se identificaban como afroamericanos eran más propensos a rechazar la información.
Los que decidieron no conocer sus resultados fueron entrevistados. Sus motivos más frecuentes incluyeron la preocupación por la carga emocional para ellos o sus familias, experiencias negativas previas con la enfermedad, la percepción de no presentar síntomas de deterioro cognitivo, o la desconfianza hacia la precisión de las predicciones actuales.
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