El estigma de la migraña: no es solo un dolor de cabeza

El estigma relacionado con la migraña tiene un impacto significativo en la vida de los pacientes, según un estudio publicado en The Journal of Clinical Medicine en septiembre de 2024. El estudio, realizado por un equipo de investigadores españoles, revela que aproximadamente la mitad de los pacientes con migraña crónica experimentan este estigma, lo que afecta su calidad de vida, su bienestar mental y su acceso a tratamientos.

El trabajo identifica tres tipos principales de estigma: público, estructural y autoimpuesto, los cuales están interconectados y crean barreras para los pacientes. Sonia Santos Lasaosa, neuróloga del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, explica que el estigma público proviene de prejuicios sociales que minimizan la migraña con frases como "es solo un dolor de cabeza" o "mejorando tu estilo de vida se solucionará".

Marina González, paciente y activista, comparte que ha enfrentado comentarios similares: "Siempre son dolorosos, pero trato de no discutir. Cuando encuentro interés genuino, explico que la migraña no es solo un dolor de cabeza; es incapacitante". Por otro lado, el estigma estructural se refiere a las barreras institucionales, como la desigualdad en el acceso a tratamientos, la falta de financiamiento para la investigación y las políticas restrictivas sobre bajas laborales o certificación de discapacidad. Marina también relata cómo, en su época escolar, se le sugirió abandonar debido a sus ausencias por migraña, ya que no había recursos ni adaptaciones para ella.

El estigma autoimpuesto lleva a los pacientes a cuestionar sus propias capacidades y a aceptar condiciones insostenibles. Marina expresa que a veces se ha sentido incompetente, como si la migraña definiera sus límites. Este tipo de estigma afecta profundamente su autoestima y bienestar emocional.

La migraña no solo afecta la salud física, sino que también impacta la vida social, profesional y emocional de los pacientes. Según Santos, los pacientes con migraña episódica pierden un promedio de 2.6 días laborales al año, mientras que los de migraña crónica pierden hasta 14.6 días. El "presentismo", que implica trabajar mientras se sufren síntomas incapacitantes, genera grandes pérdidas en productividad. Marina menciona que, a pesar de haber tenido jefes comprensivos, la flexibilidad laboral no siempre está garantizada, y la falta de adaptaciones laborales perpetúa el estigma al no reconocer las necesidades de los pacientes. Además, la migraña afecta las relaciones sociales, como lo expresa Marina, quien debió priorizar su bienestar, lo que a veces provocaba incomprensión entre sus amigos.

Los costos de la migraña también son altos. Se estima que la carga económica anual de un paciente con migraña crónica supera los 12,000 euros, sumando tanto los costos directos como los indirectos. Esto refuerza la necesidad de abordar la migraña desde una perspectiva integral, que no solo contemple el tratamiento médico, sino también el impacto en la calidad de vida y la economía de los pacientes. Tanto Santos como Marina coinciden en que la lucha contra el estigma debe ser multifacética.

Santos propone aumentar la sensibilización y educación a nivel nacional, tanto para el público general como para los profesionales de la salud, y aboga por políticas que garanticen un acceso equitativo a tratamientos innovadores como los anticuerpos monoclonales. Marina, por su parte, subraya la importancia de las redes de apoyo y la necesidad de más recursos públicos, apoyo psicológico y visibilidad para los pacientes. Crear espacios de diálogo y comunidades de pacientes podría ayudar a reducir el aislamiento y proporcionar estrategias útiles para gestionar la condición.

El estigma de la migraña sigue siendo un obstáculo importante para millones de pacientes, pero a través de investigaciones, la reflexión de expertos y los testimonios de los pacientes, se demuestra que el cambio es posible. Mejorar la educación, garantizar el acceso a tratamientos innovadores y proporcionar adaptaciones laborales podría romper el ciclo de incomprensión y prejuicios, mejorando así la calidad de vida de los pacientes. Como dice Marina: "La migraña no me define, pero la empatía de los demás puede marcar la diferencia".