Unidas por el síndrome de Turner: un paso más hacia la primera federación
Esta enfermedad rara de origen genético afecta a 1 de cada 2.500 niñas al nacer
Varios grupos han decidido unirse para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Turner el 28 de agosto, con el fin de aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara y anunciar la creación de la primera federación española dedicada a la misma.
El síndrome de Turner, una condición no hereditaria que afecta exclusivamente a mujeres, se produce debido a la ausencia total o parcial del cromosoma X. Esta patología puede manifestarse con diversas intensidades y conllevar problemas auditivos, visuales, digestivos, metabólicos y mentales, además de afectar a órganos vitales. Una de las características más visibles de las personas con esta condición es su estatura baja.
Las cuatro asociaciones que abogan por el síndrome de Turner en España (Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Madrid) se han unido para formar la Federación Española de Síndrome de Turner (FESTURNER). Esta federación tiene como meta ampliar el alcance nacional de las iniciativas que ya realizan estas asociaciones autonómicas en favor de las mujeres y niñas diagnosticadas y sus familias.
“Esta iniciativa también facilita la creación de nuevas asociaciones en otras comunidades autónomas, proporcionando una estructura de apoyo. Gracias a estas asociaciones, las personas afectadas y sus familias podrían acceder a información crucial sobre el diagnóstico precoz y el tratamiento especializado”, explica Leticia Mariátegui Valdés, presidenta de la Asociación Síndrome de Turner de Madrid.
Dado que el síndrome de Turner es poco conocido, no solo afecta a quienes lo padecen de manera física, sino también emocionalmente, con un impacto que varía según el caso. Las asociaciones están trabajando para promover el diagnóstico temprano, esencial para un tratamiento eficaz.
Para concienciar sobre esta enfermedad rara, el 28 de agosto se iluminarán edificios emblemáticos en diversas comunidades autónomas, siguiendo la tradición de años anteriores. Además, se han programado actividades en cada comunidad, como encuentros familiares, cursos para profesionales y eventos deportivos de integración.
Las asociaciones también abogan por un protocolo de seguimiento médico integral para mujeres adultas con síndrome de Turner, la integración social de las afectadas y el reconocimiento del síndrome como discapacidad para garantizar sus derechos. Además, solicitan tratamiento odontológico gratuito debido a su importancia para las personas afectadas.
La Asociación de Síndrome de Turner de Madrid ofrece recomendaciones para abordar y detectar la enfermedad, tales como:
- Realizar seguimientos médicos continuos por un equipo multidisciplinario desde el nacimiento.
- Asegurar una evaluación adecuada durante la escolarización en áreas clave de desarrollo (motora, cognitiva, comunicación y lenguaje) para proporcionar el apoyo necesario desde temprano.
- Al inicio de la etapa escolar, llevar a cabo una valoración intelectual para identificar áreas que requieren refuerzo o programas de estimulación temprana.
- Brindar apoyo psicológico para mantener el equilibrio psicoemocional, especialmente en la adolescencia.
- Fomentar la estimulación social necesaria para el desarrollo de habilidades sociales.
Únete al canal de difusión de WhatsApp de El Tiempo MX y recibe las noticias más importantes de Monclova, Coahuila y México directamente en tu celular. ¡Haz clic y súmate ahora!
Noticias del tema