Se trata de una afección neurológica progresiva y sin cura
Jomana Houssari es una joven de 31 años que, desde hace seis años, fue diagnosticada con el "síndrome de la persona rígida" y, a pesar de que todavía puede realizar actividades por sí sola, en una entrevista con "Daily Mail" cuenta de que es consciente que llegará un día en que tenga que apoyarse del uso de una silla ruedas para transportarse de un lado a otro, pues lo que hace la enfermedad es que tome el estado de una "estatua humana".
Este domingo, la cantante Céline Dion reapareció en la sexagesíma sexta entrega de los Premios Grammy, luego de que en el 2022 diera a conocer que había desarrollado el "síndrome de la persona rígida", uan enfermedad clasificada como "rara", pues es padecida en una de un millón de personas.
En el momento en que el parte médico de la cantante de 55 años le informó que sufría de este trastorno, la actriz dijo haber sentido alivio, por el hecho de que finalmente sabía qué era lo que estaba provocándole los espasmos musculares y rigidez que se apoderaban de ella.
Esta fue la misma sensación que Jomana, originaria de Florida, experimentó en 2018, cuando pidió a sus doctores que la sometieran a la prueba del síndrome, sin embargo, reconoció que, seguido del alivio, la invadió el miedo y la preocupación de los efectos secundarias que la enfermedad podría provocarle.
"Recibir el diagnóstico fue un alivio, pero pensar en el futuro da bastante miedo", expresó.
Houssari recuerda que acababa de ser sometida a, por lo menos, 20 cirugías, pues hacía poco había sufrido un accidente automovilístico, por lo que no le ha quedado muy claro si el "síndrome de la persona rígida" se desarrolló durantes estas intervenciones o, sencillamente, se manifestó de forma coincidente, pues reconoció que, desde muy joven, adoleció de enfermedades autoinmunes, como es considerado este trastorno.
La joven contó que este padecimiento produce que tenga rigidez y espasmos en los músculos en todo el cuerpo aunque, en principio, los dolores se producen en la espalda y las piernas, como efecto de una reacción del sistema inmune, que ataca a las células nerviosas de quienes la padecen.
Las contracciones musculares se esparcen, más adelante, en el abdomen, los brazos y el rostro; todo esto provoca una postura rígida, dificultades para caminar y caídas.
"Cuando ocurren estos episodios, me convierto en una estatua humana y siento rigidez en el pecho, la cara, los brazos, las piernas y la espalda; temo el día en que me vea confinada a una silla de ruedas",", contó la joven al medio inglés.
"Además de eso, tengo que lidiar con dificultad para hablar, problemas de memoria, ataques de risa aleatorios seguidos de desmayos, debilidad generalizada, sensaciones de hormigueo en la cabeza y el cuerpo e insomnio", ahondó Jomana, que tuvo que frenar sus estudios en justicia penal para tratar su enfermedad.
Una de las consecuencias más graves que ha atravesado, de acuerdo con su testimonio, son fracturas de hueso por los espasmos incontrolables que pueden ocurrirle en cualquier momento.
De acuerdo con autoridades sanitarias internacionales, el "síndrome de la persona rígida" afecta a 330 estadounidenses y 70 británicos; en México no hay registros de cuántas personas la padecen.
