Los registros de pacientes son sistemas organizados diseñados para recolectar, almacenar y analizar información sobre individuos que pertenecen a poblaciones específicas o que padecen ciertas enfermedades.
Estos registros son muy valiosos para la investigación clínica, la selección de pacientes para ensayos clínicos y la mejora de la atención médica en general. Sin embargo, cuando incluyen datos genómicos, como sucede con el Consorcio MexOMICS, las posibilidades de obtener nuevos conocimientos se amplían considerablemente.
Alejandra Medina Rivera, Ph. D., investigadora en el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y co-líder del Consorcio MexOMICS, comentó a Medscape en español sobre su experiencia con este consorcio: "La experiencia [con el consorcio MexOMICS] ha sido extremadamente enriquecedora. Fue complicado establecerlo y es desafiante gestionarlo, pero la colaboración en el equipo ha sido fundamental para lograrlo."
El Consorcio MexOMICS, que comenzó a desarrollarse en 2016, nació para abordar la necesidad de registros médicos electrónicos que permitieran un análisis más profundo de la epidemiología genética de enfermedades prevalentes en México.
El progreso del proyecto se reflejó en un artículo reciente publicado en la revista Frontiers of Digital Health. En el artículo se describe que en 2019 se lanzó el Registro Mexicano de Gemelos (TwinsMX). Posteriormente, en 2021, se crearon el Registro Mexicano de Lupus (LupusRGMX) y la Red Mexicana de Investigación en Parkinson (Mex-PD).
Aunque cada uno de estos registros tiene objetivos específicos, comparten una estructura común: todos comienzan con encuestas electrónicas diseñadas para identificar factores sociodemográficos que podrían influir en las patologías o para explorar y recoger información relevante sobre la historia clínica de los participantes.
Además, los registros utilizan cuestionarios y otras herramientas para evaluar la salud mental, las funciones cognitivas y la exposición a factores ambientales. También recurren a la resonancia magnética nuclear cerebral como una fuente de información valiosa.
La recolección de muestras biológicas, a través de hisopados bucales o extracciones de sangre, es un componente clave de estos registros, permitiendo la obtención de ADN. Este aspecto es esencial no solo para determinar los perfiles genéticos de los participantes, sino también para integrar estos datos genéticos con la información proporcionada por los registros.
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