«Pero si es solo pelo». Esta frase de ánimo aparentemente inocente le provocó a Conchi Botillo durante años un profundo malestar. Debutó con una alopecia areata leve a los 13 años y a los 51 se quedó sin pelo.
Al sentimiento de pérdida por la caída del cabello y el vello de todo su cuerpo y al complejo camino de aceptación de su nueva imagen, se añadió un tremendo sentimiento de culpa cada vez que alguien invalidaba sus sentimientos.
Estaba sana ¿Cómo podía quejarse o estar triste por algo tan aparentemente banal como el pelo? «Te sientes mal porque no te reconoces, no te ves como eras antes y no le dan importancia: 'Es solo pelo. No te preocupes, peor son otras enfermedades más graves. Estas sana'.
No te dejan el derecho de sentirte mal y te sientes doblemente mal. Yo me sentía egoísta y culpable. Es un círculo muy perverso. Pero es lógico que te sientas mal y tienes derecho a pedir ayuda psicológica y que se te dé», explica Conchi Botillo, presidenta de la Asociación de Alopecia de la Comunidad de Madrid a ABC.
Una incomprensión con la que tienen que lidiar muchos pacientes con alopecia areata. «Tradicionalmente el impacto psicológico ha sido banalizado y por considerarse erróneamente como una enfermedad meramente estética, pero realmente la alopecia areata es una de las enfermedades que por su visibilidad tienen mayor impacto emocional en la vida de las personas que la padecen. En una sociedad donde la imagen tiene un impacto importantísimo en las relaciones personales y sociales la alopecia supone e impone un cambio en la autoimagen que se tiene de uno mismo y que conlleva pérdida de autoestima, sentimientos de estigmatización y pérdida de nuestra identidad», asegura Sandra Ros, psicóloga adjunta del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona).
Los estudios que han realizado desde los servicios de dermatología de este centro reflejan que aproximadamente un 40% de los pacientes sufren síntomas de ansiedad y depresión, y tiene una fuerte carga en la calidad de vida de las personas a nivel personal, laboral, social y sexual.
La enfermedad, que aparece porque las células inmunológicas del organismo atacan al pelo del propio paciente cuando no deberían hacerlo (patología autoinmune), no tiene cura y las opciones de tratamiento, hasta ahora, eran muy limitadas. En el caso de Conchi empezó con inyecciones de corticoides, después pasó a los corticoides orales, pero no funcionaron y a cambio, por su edad, favorecieron la aparición de otras patologías. Lo siguiente que le propusieron fueron los inmunosupresores. «Ahí me planté. Llevaba tiempo yendo a terapia psicológica, me encontraba con más fuerza de preguntar pros y contras. Las probabilidades de éxito no estaban claras y dije que no», recuerda esta paciente.
El doctor Sergio Vañó, presidente del Grupo Español de Tricología de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), explica que para esta enfermedad se han estado utilizando «múltiples tratamientos fuera de indicación como los pulsos de dexametasona, inmunosupresores clásicos, inmunoterapia con difenciprona, infiltraciones de triamcinolone, etc». «Son efectivos, pero sobre todo los tratamientos sistémicos tienen un perfil de seguridad malo a largo plazo, con lo cual no podíamos mantener las terapias mucho tiempo y los pacientes recaían», señala.
El experto habla en pasado porque, este mes de octubre, se ha presentado en España el primer tratamiento aprobado para la alopecia areata grave en adultos, baricitinib, desarrollado por Lilly, que ya está disponible en nuestro país y ha sido incluido para esta indicación en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad. Para Vañó, la aparición de los fármacos antiJAK y, concretamente baricitinib, supone «un antes y un después en el manejo de los pacientes con formas graves de esta enfermedad».
«El fármaco modula una vía específica llamada vía JAK, que participa en el mecanismo de aparición de la alopecia areata. Al bloquear esta vía permite que casi la mitad de los pacientes que lo toman puedan alcanzar una repoblación muy significativa después de 9 meses de tratamiento (es necesario esperar a veces más de 4-5 meses para ver resultados). El perfil de seguridad en estos pacientes es bueno, por lo que nos permite mantener el tratamiento un periodo más largo que las terapias anteriores, incluso mantenerlo años», comenta.
La aprobación actual es para adultos con alopecia areata grave, pero esta enfermedad también puede afectar a los más pequeños. De hecho, lo más frecuente es que aparezca en la infancia o en adultos jóvenes. En nuestro país, actualmente, los menores solo pueden acceder al baricitib a través de un ensayo clínico que acaba de comenzar en diferentes centros. «El perfil de seguridad es bueno porque, aunque son fármacos nuevos en areata, son conocidos en medicina porque se llevan utilizando más de diez años para problemas de artritis. Es muy prometedor», afirma el doctor David Saceda, especialista en la Unidad de Tricología del Grupo de Dermatología Pedro Jaén, en Madrid, e investigador en este estudio.
