La pesadilla de padecer la 'enfermedad de la caricias': cuando un beso provoca un dolor insoportable
«Ahora noto una cierta presión en la zona de la cara y luego a lo largo del día voy notando pequeñas descargas eléctricas, como pinchazos. Ayer tuve que estar desde las 5 de la tarde en la cama hasta esta mañana porque tuve mucho dolor en los ojos, una sensación como si me clavaran agujas». Esta es la confesión de Belén Galán en el programa 'Y ahora, Sonsoles' de Antena 3, la entrevista que ha hecho que mucha gente conozca una de las enfermedades más desconocidas y molestas que hay en España.
Se trata de la neurálgia de trigémino, más conocida como 'enfermedad de las caricias' por sus características. Y es que quienes lo padecen, literalmente, sufren simplemente por recibir el roce de un allegado, un beso o un simple susurro.
Belén toma 15 pastillas al día para ello, pero hace no tanto su vida era totalmente normal. De repente, un día empezó a notar un dolor muy fuerte, casi insoportable, en un lado de la cara. Lo achacó a una muela que le habían quitado recientemente, pero cuando se le durmió el labio y el dolor no se le quitaba, fue al médico: pensaba que era un ictus. Los médicos lo descartaron y le anunciaron algo que no se esperaba: tenía la temida neuralgia del trigémino.
Según Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial (NIDCR), la neuralgia del trigémino o 'tic doloroso', es una afección de dolor crónico que afecta al nervio responsable de la sensación en la cara, incluida la boca. Provoca episodios repentinos de dolor intenso en la cara. El dolor puede ser parecido a una descarga eléctrica, fulgurante (que aparece y desaparece rápidamente), punzante o agudo.
Se considera una enfermedad rara, que en España afecta a unas 35.000 personas. Se puede presentar de dos formas, en función de su dolor y capacidad incapacitante, pero en cualquiera de sus dos casos tiene unas características similares: las crisis dolorosas se pueden desencadenar por un ligero roce, como un beso, una caricia o cuestiones tan naturales como lavarse la cara, afeitarse, comer, beber, hablar o cepillarse los dientes.
«Entras en tal nivel de dolor que me he dado hasta cabezazos con la pared», confesaba Belén a Sonsóles Ónega, que tuvo que dejar su trabajo por las molestias incapacitantes que padecía y ahora está peleando por que le reconozcan la incapacidad plena.
Causas, síntomas y tratamiento de la 'enfermedad de las caricias'
La neuralgia del trigémino no tiene una causa única. Puede ser por un vaso sanguíneo que presione el nervio y, por desgaste, dañe la vaina de mielina, la 'piel' del nervio. También puede ser consecuencia de otras dolencias, lo que hace que esta neuralgia sea una dolencia secundaria. Enfermedades como la eslerosis múltiple o algunos tumores suelen provocar este tipo de secuelas.
Los síntomas de esta enfermedad, sea cual sea su origen, suelen ser los mismos:
Síntomas de la 'enfermedad de las caricias'
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Episodios repentinos de dolor intenso provocados por estímulos en la cara que normalmente no serían dolorosos, que pueden suceder varias veces al día.
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Períodos sin dolor que pueden durar meses o años.
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Dolor localizado en un único lado de la cara, o en los dos si es una neuralgia de tipo 2.
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Si es del tipo 2 puede ser menos intenso, pero también más complicado de tratar.
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En casos graves, un dolor sordo persistente
Los tratamientos para la 'enfermedad de la caricia' suelen ser medicamentosos para tratar los síntomas o bien quirúrgicos en los casos graves.
Anticonvulsivos como la fenitoína, la oxcarbazepina o la carbamazepina, relajantes musculares como el baclofeno, antidepresivos como la amitriptilina o la nortriptilina o neurotoxinas como las inyecciones de toxina botulínica tipo A (el popular botox) ayudan notablemente a quienes lo padecen.
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