Cómo es vivir con la enfermedad de los huesos de cristal

Cuando aún estaba en el vientre de su madre, los médicos notaron algo diferente en la ecografía y advirtieron que la niña podría nacer con algún tipo de osteopenia -menor densidad ósea- o incluso enanismo.

Un mes después de su nacimiento, su madre fue a cambiarla y con un simple movimiento le quebró el brazo. En ese momento, sus padres corrieron al hospital, donde llegaron a preguntarles si la bebé había sido abusada.

"El médico me preguntó y le dije que no. Vino otro, la miraron y vieron que el blanco del ojo estaba azul. Fue entonces cuando descubrieron la enfermedad que tenía", recuerda Shirlei Fernandes Serra, madre de Beatriz.

Los médicos le diagnosticaron osteogénesis imperfecta, conocida popularmente como la enfermedad de los "huesos de cristal".

Tratando de ser una niña normal

Aun con algunas limitaciones, Beatriz trató de llevar una vida normal como cualquier niña. "Yo era traviesa. Me golpeaba mucho, andaba en patineta y era una niña loca", recuerda con picardía.

Su madre dice que tuvo cuidado, pero nada extremo: "Nunca la privé ni la crie entre algodones. Incluso la dejaba andar en patineta, y adquirió una habilidad asombrosa".

A lo largo de su desarrollo, experimentó varios dolores y fracturas por simples acciones del día a día. Dice que se rompió un dedo aplastando una hormiga, por ejemplo.

En otra ocasión, se cayó de espaldas y se rompió la pierna -quedó en forma de S- y el codo mientras intentaba dar una voltereta hacia atrás. Como consecuencia, le tuvieron que colocar un clavo en la extremidad.

Pero su peor experiencia fue en la escuela cuando tenía 12 años. Un niño, de broma, trató de besarle el pie, pero giró y le golpeó en la pierna izquierda. Ella se fracturó la extremidad y, del susto, también se fracturó el costado derecho.

"En ese momento tenía una varilla en la tibia y se quebró tan feo que se dobló y hubo que sacarla. En ese momento tenía tres varillas y ahora tengo dos", recuerda. Después del accidente, tuvo que ir de inmediato al hospital para una cirugía de urgencia.

El incidente le causó un trauma y Beatriz abandonó sus estudios. "Me dio ansiedad por ir a la escuela. No fui durante cuatro años por eso. Lloré de muchas maneras".

Por el receso mantuvo una rutina de cuidados en casa y tardó un tiempo en querer volver al ámbito escolar. "No me gustaba estudiar en casa porque me recordaba lo que pasó. Y, con 14 años, yo no sabía escribir con letra manuscrita", lamenta.

Cuando decidió retomar sus estudios tuvo que empezar en la primaria, a pesar de que era adolescente. Hoy está en segundo año de secundaria, adonde concurre por la noche.

Tratamiento difícil y desgastante

Beatriz fue acompañada en su infancia por profesionales del sistema de salud público y fue tratada con un fármaco llamado pamidronato de sodio, responsable de regular la cantidad de calcio en el organismo. Debía ir al hospital cada tres meses y usar el medicamento por cinco días.