Histórico avance: personas con acondroplasia podrán acceder a nuevo tratamiento

La vosoritida fue incorporada al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, un paso que abre la posibilidad de ampliar el acceso al tratamiento para niñas y niños con acondroplasia en México.

La incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud representa un avance para la atención de la acondroplasia en México, al permitir que las instituciones públicas puedan adquirir este tratamiento para menores que cumplan con los criterios médicos establecidos.

Reconocen avance para el tratamiento de la acondroplasia

Mariana del Carmen Ramírez Duarte, vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo Michoacán A.C., destacó que esta decisión representa una oportunidad para mejorar la atención de niñas y niños que viven con acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento de los huesos.

Señaló que este avance brinda esperanza a las familias, ya que aproximadamente un centenar de menores en México podrían beneficiarse directamente del tratamiento.

¿Qué es la acondroplasia?

La acondroplasia es la forma más frecuente de talla baja desproporcionada y es causada por una alteración genética que afecta el desarrollo óseo.

Además de la baja estatura, esta condición puede provocar estenosis del canal espinal, compresión en la unión cráneo-cervical, problemas respiratorios, infecciones recurrentes de oído, deformidades en las extremidades y otras complicaciones que afectan la calidad de vida desde la infancia.

La vosoritida busca modificar el curso de la enfermedad

De acuerdo con la información difundida, la vosoritida actúa sobre la alteración genética responsable de la acondroplasia y ha demostrado favorecer el crecimiento óseo.

Los estudios clínicos indican que el tratamiento permite un aumento sostenido en la velocidad de crecimiento, mejora la proporción corporal y podría reducir algunas complicaciones asociadas con esta condición cuando se administra durante la etapa de crecimiento.

Un logro impulsado por familias y organizaciones

La incorporación del medicamento al Compendio es resultado de un proceso de trabajo impulsado durante casi dos años por la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. y la Fundación De la Cabeza al Cielo Michoacán A.C., en coordinación con especialistas, pacientes y familiares.

Ramírez Duarte reconoció la participación de las autoridades sanitarias y destacó que este avance debe traducirse ahora en procesos de adquisición, distribución y atención médica para garantizar que el tratamiento llegue a quienes lo necesitan.

Piden garantizar el acceso en instituciones públicas

La representante de la fundación subrayó que el siguiente reto consiste en asegurar que la vosoritida esté disponible dentro de las instituciones públicas de salud para las niñas y niños que cumplan con los criterios clínicos, sin importar su lugar de residencia o situación económica.

Añadió que este paso puede convertirse en un precedente para fortalecer la atención de las enfermedades de baja prevalencia y avanzar hacia un sistema de salud más equitativo.

Noticias del tema