Bere espera un corazón mientras su abuelita no se rinde

A sus 15 años, la jovencita enfrenta una enfermedad cardíaca y su abuela Pati busca mantenerla de pie.

Berenice Jahaiza Mora Santiago acaba de cumplir 15 años, una edad que imaginaba celebrar de una manera distinta. Hoy, su familia enfrenta una batalla marcada por hospitales, estudios, medicamentos, oxígeno y la espera de una decisión médica que podría cambiar su vida: la posibilidad de recibir un trasplante de corazón.

Su abuelita, Patricia Elizabeth Álvarez Chavarría, se convirtió en su principal cuidadora desde que la enfermedad comenzó a cambiar su vida en 2023, cuando Berenice tenía 12 años y cursaba sexto de primaria.

Hasta entonces, recuerda Patricia, Berenice llevaba una vida normal. Le gustaba bailar y participaba en los festivales escolares. Sin embargo, en la escuela comenzaron a notar que se quedaba dormida y que ya no era la misma niña de antes.

El corazón comenzó a fallar

Después de enfermar de neumonía, Patricia buscó atención médica y terminó trasladándola a Monterrey ante la falta de especialistas en cardiología pediátrica en Monclova. Los estudios revelaron un complicado panorama: estenosis pulmonar, insuficiencia mitral y otros padecimientos relacionados con el corazón. Patricia explica que el corazón de Berenice llegó a tener un tamaño aproximadamente tres veces mayor al normal, situación que también afectó su respiración y uno de sus pulmones.

Desde entonces, Berenice necesita oxígeno y permanece bajo vigilancia médica. Su estado puede cambiar rápidamente, al grado de que en algunas ocasiones Patricia ha recibido llamadas para acudir de urgencia a realizar estudios y, en el trayecto, le indican regresar o dirigirse al hospital más cercano.

Una espera que depende de una junta médica

Berenice ya pasó por el protocolo para un trasplante de corazón y durante un periodo incluso tuvo que vivir en Monterrey para continuar con el proceso. Sin embargo, la decisión no depende únicamente de encontrar un corazón compatible. Patricia explica que el caso se encuentra sujeto a una junta médica, donde los especialistas deben valorar el estado físico de la adolescente y determinar la alternativa que pueda seguir.

La condición de Berenice también ha complicado algunas opciones. Patricia recuerda que en algún momento le hablaron de un corazón artificial que podría mantenerla mientras esperaba, pero su peso no permitía utilizarlo. Por ello, esperaban que cumpliera 15 años para analizar nuevamente las posibilidades.

Su abuelita dejó de trabajar para cuidarla

Detrás de cada traslado, consulta y emergencia está Patricia. Desde hace tres años dejó de trabajar para permanecer junto a Berenice. “Soy enfermera 24/7”, contó, al explicar que debe vigilar su oxigenación, presión y azúcar, además de estar preparada para trasladarla al hospital cuando su condición empeora.

Los gastos también han aumentado. Patricia señala que algunos meses puede destinar alrededor de 30 mil pesos o incluso más para atender las necesidades de su nieta, dependiendo de las emergencias y tratamientos. Entre los gastos se encuentran medicamentos y parches para controlar el dolor. Uno de estos parches cuesta alrededor de 2 mil 800 pesos y dura aproximadamente una semana, mientras que otro medicamento que utiliza tiene un costo de 3 mil 500 pesos por ocho pastillas.

Ocho años sin su mamá

La historia de Berenice también está marcada por otra ausencia. Su mamá falleció hace casi ocho años a causa de una leucemia agresiva, cuando tenía apenas 25 años. Desde entonces, Patricia asumió el cuidado de su nieta. Ahora, además de enfrentar sus propias limitaciones económicas, dedica prácticamente todo su tiempo a Berenice. Para obtener recursos, realiza trámites por internet, vende productos y emprende desde casa, mientras recibe una pensión derivada de un accidente.

Pero los últimos meses han sido especialmente difíciles por las visitas a Monterrey y las atenciones particulares que Berenice ha requerido.

“Ella es la de los ánimos”

En medio de una enfermedad que ha obligado a Berenice a conocer hospitales desde muy joven, Patricia encuentra una fuente inesperada de fortaleza: su propia nieta. Cuenta que, aunque algunas veces Berenice pregunta por qué enfermó o por qué tuvo que pasarle esto, también es ella quien intenta tranquilizarla.

“Ella es la de los ánimos”, dice Patricia. La adolescente incluso ha hablado con su abuelita sobre la muerte con una madurez que sorprende a quienes la rodean. Le dice que todavía está ahí, que no se preocupe y que, si algún día tiene que partir, quiere que Patricia continúe con su vida.

En los hospitales, recuerda su abuelita, algunos médicos buscan a Berenice porque la consideran diferente por su manera de relacionarse con ellos y con otras personas. “Gracias a Dios que estoy bien” Berenice también quiso dirigir unas palabras a quienes conocen su historia. Con la voz entrecortada por la emoción, agradeció a quienes apoyan a su abuelita y reconoció el esfuerzo que realiza para llevarla con los médicos y conseguir lo necesario para su atención.

“Gracias a ellos que están apoyando a mi mamá”, expresó la adolescente, antes de pedir apoyo para el evento que su familia prepara. Su mensaje no fue únicamente una petición. También habló del cariño que siente por Patricia y de la preocupación que existe entre ambas, en una relación donde, a pesar de su enfermedad, Berenice también procura cuidar a quien la cuida.

Un evento para acompañarla

Ante las dificultades económicas, familiares y médicas que atraviesan, se realizará un evento con causa el próximo 23 de octubre en el Bar Pancho Villa, ubicado sobre la avenida Acereros, en Monclova. La actividad busca reunir recursos para apoyar a Berenice y Patricia con los gastos que implica su atención médica.

Quienes deseen adquirir boletos o conocer las formas de apoyar pueden comunicarse vía WhatsApp al 866 126 7900. Para Berenice, cumplir 15 años significó mucho más que una celebración. Durante los días en que se sentía mal repetía que esperaba llegar a esa edad. Patricia cuenta que, con ayuda de amigos, pudieron hacerle una pequeña cena para celebrar su vida.

Ahora, mientras continúa la espera y los médicos valoran cuál puede ser el siguiente paso, una abuelita permanece a su lado. Y una niña que ha aprendido demasiado pronto sobre hospitales, dolor y despedidas continúa encontrando motivos para decir que todavía está aquí.

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