El pequeño Máximo Nicolás necesita un nuevo ventilador para respirar, ya que padece miopatía nemalínica, una enfermedad catalogada como rara.
Max no se rinde. Los médicos dijeron que iba a vivir un día y ya tiene dos años. Padece miopatía nemalínica, una enfermedad catalogada como rara, pero lo que ya no es raro para su familia es su fuerza para ir contra todo pronóstico.
Ahora necesita un nuevo ventilador para respirar; Max no se rinde y si él no lo hace, su familia menos. Piden ayuda para comprarlo.“Es un ventilador, un aparato ventilador mecánico con el que pues mi bebé vive a diario, él está conectado las 24 horas del día, es su soporte de vida; es un ventilador Stellar 150, marca Resmed. Está en alrededor de 128 mil pesos en la página”.
La Secretaría de Salud define como enfermedad rara aquella que afecta a una persona de cada cinco mil habitantes, Máximo Nicolás Zedillo Quiroz es ese uno. Incluso su familia piensa que sería el único paciente en México con la patología.
La miopatía nemalínica afecta a sus músculos, por eso Max no puede caminar, comer o respirar. Dulce, su mamá, consiguió un ventilador usado, pero ya no sirve y debe cambiarlo. Cuando falla salen corriendo al hospital.
Max no se rinde, incluso logró respirar una hora por si solo.“Yo creo que Máximo nos alimenta a mis papás y a mí; desde que nació estuvo cuatro meses entubado, cosa que no aguanta una persona normal. Él desde muy pequeño ha entrado en paros respiratorio hasta tres veces, ha salido y más fuerte”.
