'Quedarse hasta que duela'.
Mar Valencia Gómez, es una madre de familia con un hijo con autismo asperger. Este síndrome a menudo se considera una forma de autismo de alto funcionamiento. Puede llevar a dificultad para la interacción social, repetición de conductas y torpeza. El síndrome de Asperger integra la categoría más amplia de trastorno del desarrollo llamado trastorno del espectro autista.
Lourdes fue una de las 6 madres de familia que se vieron obligadas a fundar la asociación Emmanuel, para niños con autismo.
¿Cómo se da cuenta que su hijo tiene autismo?
"Mi hijo era un chico muy inquieto, todo tiraba, todo rompía, nos corrían de todos lados y de las escuelas, también le molestaban los ruidos de la licuadora, de los cuetes, de los tráileres, “era una situación difícil que no cualquiera lo aguantaba, porque nosotros no teníamos vida propia, me tiraba en mi cama el aceite con la sal, tiraba los shampoos, si fue muy difícil la vida de nuestros hijos de nosotras como mamás, por lo que vimos la necesidad de formar la asociación. Hubo un reportaje en los años 90 y tantos que se llamó “60 Minutos” de Santos Mondragón, el cual saco una nota sobre un medicamento llamado Ritalin y quienes lo estaban tomando y fue de la manera que nosotros investigamos y nos dimos a la tarea de buscar el espectro autista, de ahí nace el formar la asociación y trabajar en ella".
¿Fue difícil formar esta asociación?
"Si fue muy difícil, al principio tuvimos muchos problemas, porque le pusieron Emmanuel y había mucha gente católica o cristiana y pensaban que éramos cristianos, pero no era porque fuéramos cristianos, sino porque éramos unas madres que necesitábamos ayuda, por eso unas mamás le pusieron “Dios con Nosotros” para que nos ayudaran, pero fue de mucha polémica y le estuvimos diciendo a la gente que no era de la iglesia cristiana, que éramos madres de familia con la necesidad de que atendieran a sus hijos y que estábamos buscando apoyos".
¿Recibieron ayuda?
"Anduvimos buscando ayuda con el gobierno del estado y municipal, con empresas, ya tenemos 25 años y poco a poco hemos estado construyendo salones, cocina, oficina y demás áreas que necesita la asociación para la atención de los niños y jóvenes autistas".
¿Después de descubrir que sus hijos tenían autismo, los atendieron médicamente?
"En base a ese reportaje, nosotros nos dimos a la tarea de buscar un diagnóstico y por esos años vino un paidopsiquiatra (psiquiatra infantil) del hospital Juan N Navarro, el cual lo trajo el doctor Fernando Carrillo, quien nos hizo el favor de buscarlo, y él fue quien nos dio la luz de que había un tratamiento en el Hospital Juan N Navarro en la ciudad de México, en el pabellón de autismo y que nuestros hijos podrían integrarse a la terapia diaria. Después de eso estuvimos trabajando y buscando el apoyo para la asociación y fue gracias a la profesora Elia Margarita Barrera, quien nos ayudó a que tuviéramos un lugar donde atenderlos, ya que nos corrían de todas partes, donde nos prestaban, esto después de darse cuenta la situación que presentaban nuestros hijos, porque ellos todo destruían. Estuvimos rodando un rato, sin embargo, gracias al alcalde de ese tiempo que nos donó un terreno, el cual hicimos las gestiones para cambiarlo porque se inundaba".
¿Cómo llegan a este nuevo terreno, donde se tiene la asociación?
"Gracias al siguiente alcalde, Óscar López Elizondo, y al gobernador Humberto Moreira, sin embargo, gracias al siguiente edil, Fernando Púron ya contamos con la certeza jurídica del edificio de la asociación, ya que junto con Sonia Villarreal se encargaron de pagar las escrituras, además de la construcción, que gracias a las empresas y algunos redondeos de una cadena comercial se construyó".
