— Agencias 16/08/2026
Pacientes, familiares y especialistas denunciaron que la falta de medicamentos para enfermedades raras continúa siendo un problema en México, pese a que las autoridades han reportado niveles generales de abasto de entre 95% y 98%.
Los especialistas advierten que estas cifras no necesariamente reflejan la situación de quienes necesitan tratamientos especializados. Muchos de estos medicamentos son de uso permanente, costosos y de distribución limitada, por lo que conseguirlos puede ser especialmente difícil para pacientes que viven fuera de las grandes ciudades.
El problema no es solamente el desabasto
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes y existen más de 7,000 padecimientos de este tipo.
En México, especialistas señalan que uno de los principales obstáculos es la falta de información precisa sobre cuántos pacientes requieren determinados tratamientos y en qué hospitales están disponibles.
Esto dificulta planificar adecuadamente las compras y distribución de medicamentos.
Además, tener un medicamento disponible en algún punto del país no significa necesariamente que sea accesible para todos los pacientes.
Algunas personas deben trasladarse cientos de kilómetros para recibir su tratamiento, lo que implica gastos de transporte, alojamiento y ausencias escolares o laborales.
Interrumpir un tratamiento puede tener consecuencias graves
Los especialistas también alertan sobre las consecuencias de suspender medicamentos que deben administrarse de manera continua.
En determinadas enfermedades raras, los tratamientos buscan evitar o retrasar la progresión del daño causado por la enfermedad. Una interrupción prolongada puede provocar la pérdida de beneficios obtenidos previamente y, dependiendo del padecimiento, favorecer la aparición de complicaciones o daños que posteriormente pueden ser difíciles o imposibles de revertir.
Por ello, garantizar la continuidad del tratamiento es tan importante como conseguir el medicamento inicialmente.
El caso de Renata
Uno de los casos expuestos es el de Renata, una adolescente de 15 años con síndrome de Morquio, quien llevaba cinco meses sin recibir su tratamiento de reemplazo enzimático en un hospital de Puebla.
Su familia señaló que durante ese periodo comenzó a presentar dolor articular, dificultades respiratorias y pérdida auditiva.
La joven resumió el impacto de la interrupción de su tratamiento al señalar que lo que había conseguido mejorar con la terapia podía comenzar a perderlo progresivamente.
El síndrome de Morquio es una enfermedad genética poco frecuente que puede afectar diferentes órganos y tejidos y requiere seguimiento especializado.
Millones de personas podrían vivir con una enfermedad rara
Datos citados por las autoridades mexicanas estiman que alrededor de ocho millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara, equivalente aproximadamente al 6% de la población.
Aunque cada enfermedad individual afecta a un número reducido de personas, en conjunto representan un desafío importante para el sistema sanitario.
El problema se vuelve todavía más complejo cuando se combinan varios factores: diagnóstico tardío, falta de especialistas, tratamientos altamente especializados, costos elevados y dificultades de distribución.
La detección temprana también es fundamental
Los especialistas consideran necesario fortalecer los mecanismos de identificación temprana de estas enfermedades.
Una de las herramientas más importantes es el tamiz neonatal, que analiza una muestra de sangre obtenida durante los primeros días de vida para detectar determinadas enfermedades antes de que aparezcan síntomas evidentes.
Detectar una enfermedad de manera temprana puede permitir iniciar tratamiento y seguimiento antes de que se produzcan complicaciones.
Sin embargo, el diagnóstico temprano por sí solo no resuelve el problema si posteriormente el paciente no puede acceder de manera continua al tratamiento que necesita.
¿Qué cambios plantean los especialistas?
Entre las principales necesidades señaladas están:
Mejorar los registros de pacientes con enfermedades raras. Identificar con precisión qué medicamentos necesita cada población. Garantizar una distribución que no se concentre exclusivamente en las grandes ciudades. Fortalecer el diagnóstico temprano. Ampliar y mejorar el tamiz neonatal. Evitar interrupciones prolongadas de tratamientos. Facilitar el acceso a especialistas y centros de referencia.
El desafío, por tanto, no consiste únicamente en elevar el porcentaje general de medicamentos disponibles. También es necesario garantizar que los tratamientos específicos lleguen al paciente correcto, en el lugar adecuado y en el momento en que los necesita.
Para quienes viven con una enfermedad rara, disponer de un medicamento no es un beneficio adicional: en muchos casos, representa la posibilidad de mantener la función de un órgano, evitar complicaciones y conservar la calidad de vida.
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