Las enfermedades raras se consideran como aquellas que padecen en promedio 5 personas por cada 100 mil habitantes y se estima que en México hay 8 millones de personas viviendo con uno de estos padecimientos, sin embargo, muchos no tienen un diagnóstico correcto y mucho menos un tratamiento.
La razón es que las enfermedades raras suelen tener síntomas muy inespecíficos, lo que hace que los médicos incluso lleguen a pensar que los pacientes inventan sus síntomas. Esto favorece que por años una persona pueda vivir con alguno de estos padecimientos sin saber si quiera el nombre de su enfermedad.
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Al respecto, el doctor Horacio del Olmo Téllez, especialista en pediatría, con subespecialidad en alergia e inmunología, explica en entrevista con Sumédico que hace falta mucha difusión respecto a las enfermedades raras, especialmente porque en México, solo se reconocen 23 de estos padecimientos.
“A nivel mundial se han identificado entre 6 mil y 7 mil enfermedades raras, pero en México se tiene una política en salud en las que solo se contemplan 23. Esto no quiere decir que las otras enfermedades raras no se traten, pero este catálogo solo contempla a estas 23 como aprobadas, en estudio o autorizadas”, explica el especialista.
A pesar de este panorama, el pediatra subraya que ha habido avances, ya que hace unos años solamente se reconocían 20 enfermedades raras en el país, pero hace hincapié en que todavía falta mucho por hacer para tener políticas en salud y que se incremente el número de enfermedades raras reconocidas.
“El objetivo es generar más conciencia para conseguir que el médico de primer contacto las identifique y que se tenga más oportunidad de un tratamiento y, sobre todo, acceso a los mismos”, refiere.