La brasileña Raiza Bernardo Barbosa se ha convertido en una influencer y voz de las personas que han nacido con una condición con la que "es posible tener un vida normal".
Fue durante el embarazo cuando la madre de la maquilladora y modelo brasileña Raiza Bernardo Barbosa, de Sao Roque en Sao Paulo, Brasil, descubrió que su hija nacería con fisura labiopalatina, una característica antes conocida como labio leporino.
Sin saber exactamente de qué malformación se trataba, la mujer fue remitida al Hospital de Rehabilitación de Anomalías Craneofaciales de la Universidad de Sao Paulo (HRAC-USP), en Bauru, donde Raiza, quien tiene ahora 26 años, sigue en rehabilitación y tratamiento hasta el día de hoy.
"Mi diagnóstico fue una sorpresa", recuerda la modelo brasileña.
"Mi madre no sabía de qué se trataba y en mi familia no había ningún caso de labio leporino y paladar hendido. En aquella época no había internet, la información era escasa, y mi madre me contó que tenía que buscar la información manualmente, hablando con la gente y con los médicos", añadió.
A los ocho meses, Raiza se sometió a su primera operación para corregir el labio.
En total, ya ha sido intervenida en cuatro ocasiones en las que recibió un injerto de labio, le cerraron la fisura del labio y el paladar y repararon la malformación de las encías.
La hendidura de Raiza es unilateral y afecta a la nariz y la boca del lado izquierdo de la cara. Aún quedan por realizar otras dos intervenciones quirúrgicas.
"También me puse un dispositivo interno en el oído izquierdo ya que debido a la malformación sufría pérdida de la audición. Para terminar mi tratamiento, aún tengo que operarme para repararme la nariz y otra para dislocarme la mandíbula", añade Raiza.
A sus 26 años, Raiza todavía sigue con el tratamiento que comenzó al nacer.
Han sido más de dos décadas de tratamiento y seguimiento con un equipo multidisciplinario formado por varios especialistas como logopedas, dentistas, otorrinolaringólogos, psicólogos y cirujanos plásticos.
Prejuicios
Raiza afirma que los procedimientos quirúrgicos y la rehabilitación nunca fueron un problema. Sin embargo, lidiar con las miradas y los prejuicios de la gente fue algo que hizo que durante mucho tiempo intentara esconderse del mundo.
Según ella, la adolescencia fue la peor etapa.
Como sufría acoso escolar, intentaba tapar su cicatriz y corregir las imperfecciones causadas por el labio leporino y el paladar hendido con maquillaje, e incluso evitaba hablar para que los demás alumnos no hicieran bromas con su voz, que tenía un tono nasalizado debido a la malformación.
A los ocho meses fue sometida a su primera operación y durante su infancia no tuvo conciencia de su condición.
"Mi infancia fue muy tranquila, jugaba, sonreía, no entendía mucho la situación y, para mí, todo era normal", recordó.
"En la adolescencia fue cuando conocí los prejuicios. Ir al colegio era muy difícil porque quería encajar con los demás alumnos, pero no siempre podía hacerlo, así que evitaba salir, hablar y tenía un bloqueo psicológico en el que nunca hablaba de mi fisura, el tema me dolía mucho", cuenta.
Exposición en las redes sociales
Fue a los 21 años cuando la maquilladora dice que empezó a aceptarlo de nuevo y entonces decidió empezar a hablar de ello en las redes sociales.
Además de su perfil personal, creó la página Beleza Fissuradaen Instagram, dedicada íntegramente al tema. En castellano se traduce como belleza fisurada.
En las redes sociales, la maquilladora produce contenidos sobre autoestima, empoderamiento femenino y aborda la cuestión de los cánones de belleza poco realistas impuestos por la sociedad en general.
Raiza se ha convertido en una activista que le da voz a las personas que han nacido con la misma malformación que ella.
La mayoría de sus seguidores, en torno al 80%, son personas con labio leporino y paladar hendido, y Raiza se ha convertido en activista de la causa.
"Hoy la hendidura, para mí, es un propósito. Cuando era adolescente, nunca tuve una persona con labio leporino en la que inspirarme, así que tuve que ser mi propia inspiración. Por eso, busco hablar del tema mostrando las dificultades y también que es posible tener una vida normal", dice.
Y fue precisamente a través de las redes sociales que Raiza fue ganando espacio y también empezó a dar conferencias sobre el tema.
Durante un evento de acción social a la que acudió como invitada, conoció a la modelo Isabel Hickman, quien tiene un hijo que nació con la hendidura.
Fue a partir de ese encuentro que surgió la posibilidad de ser la primera mujer con esa condición en realizar un reportaje fotográfico para la revista portuguesa Vogue.
Tras las fotos, publicadas en la edición de diciembre, se le abrieron varias puertas a Raiza, quien recibió invitaciones de marcas de maquillaje para aparecer en anuncios, principalmente de pintalabios.
"Representar la causa, para mí, ha sido un legado. Tenemos que aportar más información sobre el tema, sigue habiendo una gran necesidad para estas personas. Es necesario desmitificar el tema, aportar la verdad y no idealizar los retos", concluye.
¿Qué es la fisura labiopalatina?
El labio leporino y el paladar hendido son las malformaciones craneofaciales más frecuentes al nacer, y si bien las estadísticas varían geográficamente, suele afectar a uno de cada 700 a 1.000 bebés en el mundo.
Durante la gestación, pueden producirse defectos en la formación del rostro, que dan lugar a la aparición de labio leporino (labio abierto) y paladar hendido (una apertura en el paladar).
"Para terminar mi tratamiento, aún tengo que operarme para repararme la nariz y otra para dislocarme la mandíbula", comentó Raiza.
Entre los médicos se habla de dos tipos de fisuras de forma general -hay varias subcategorías- y la distinción entre ellas está ligada a los factores que conducen a su aparición.
Una de ellas son las fisuras no sindrómicas -más frecuentes, con un 70% de los casos registrados- que tienen un origen con interacciones entre factores externos y genéticos.
Los factores externos más conocidos que constituyen un riesgo son las bebidas alcohólicas, el tabaco y algunos medicamentos como los corticoides y los anticonvulsivos, cuando son utilizados por la madre en el primer trimestre del embarazo.
Las hendiduras sindrómicas pueden estar causadas por mutaciones genéticas y alteraciones cromosómicas.
¿Cómo se trata?
El tratamiento del labio leporino y el paladar hendido es complejo, implica a un equipo multidisciplinario y dura la mayor parte de la vida del paciente.
Se recomienda que en los primeros meses de vida se coloquen modeladores nasales y dispositivos ortopédicos funcionales intraorales, cuando sea necesario, y después, entre los 3 y los 6 meses de edad, se realice la cirugía de queiloplastia (para cerrar el labio).
"El seguimiento debe comenzar durante el embarazo porque estos niños tendrán alguna dificultad para alimentarse, especialmente en el caso de hendiduras más amplias, y dependiendo de la extensión, puede comprometer la lactancia materna y la alimentación de este bebé", explica el doctor Cristiano Tonello, jefe de departamento en HRAC-USP, toda una referencia en el tratamiento de labio leporino y paladar hendido en Brasil.
Aproximadamente a los 18 meses, se realiza la palatoplastia (para cerrar el paladar) y, aproximadamente entre los 7 y los 12 años, se realiza el injerto óseo que se toma de la cresta iliaca de la pelvis y se coloca para cerrar el hueso alveolar (hueso bajo las encías). Este procedimiento también puede realizarse en la fase adulta.